9 mars 2021
J'ai lu : Un bonheur que je ne souhaite à personne
Ce bouquin m’a particulièrement touché exerçant aujourd'hui le métier d'AESH (Accompagnant d'Élèves en Situation de Handicap) depuis 8 ans déjà-anciennement appelé AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Il raconte le combat d’une mère depuis le diagnostic de l’autisme de son fils César jusqu’à son entrée à l’école qui n’aura pas été sans embûche.
« (...) face à l’injustice du handicap, personne n’est préparé. »
C’est presque un roman autobiographique puisque l’auteur a également une fille autiste du même âge que le protagoniste. Il sait de quoi il parle et on le ressent parfaitement dans la sincérité de ses mots et sentiments retranscris avec tant de justesse.
« Son sens profond est celui d’une reconnaissance et d’un partage. Reconnaissance par ceux qui ne l’ont pas vécue de l’inconcevable difficulté de cette épreuve mais aussi de la possibilité d’en faire une expérience de vie d’une richesse inégalable. »
Cette mère nous parle sans tabou de sa détresse depuis l’annonce du diagnostic du handicap de son fils, ses batailles, sa culpabilité et sa solitude.
Elle dépense une énergie folle pour communiquer avec César, l’aider à gagner en autonomie et à s’intégrer à notre monde. Et à son contact « elle mesure toute la fragilité de notre existence ».
Ce livre retrace ainsi tout le chemin parcouru de cette mère courage «pleins de doutes, d’épreuves, de peurs, de guerres mais aussi de rencontres et d’amour ».
Et je sais aujourd'hui combien le parcours est difficile avec notamment la lourdeur de la gestion administrative, la paperasse, la "découverte des "sigles barbares" avec les rdv au CMPP, la MDPH, le CAMSP, puis planifier l'orthophoniste, l'ergotherapeute...
Mais ce sont aussi des pages pleines d’espoir. Il lui faut certes faire le deuil de «l’enfant parfait» et cette mère nous révèle comment la différence à su l’enrichir.
Le grand frère dans cette histoire est aussi très touchant, et pourtant sa place n’est pas facile.
Cette dernière citation me parle énormément et je la trouve très juste.
« L’essentiel est de faire de ce qu’il nous arrive quelque chose de beau, c’est notre seule chance de nous en sortir. »
Voilà donc un beau moment de lecture.
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